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Was kommt nach uns-wie geht es ohne uns?

Elterliche Verantwortung, die UN-Konvention und Selbstbestimmung.

 

Zu diesem hoch emotionalen Thema hat die BAG Gemeinsam leben gemeinsam lernen in Kooperation mit Leben mit Behinderung Hamburg und der LAG Eltern für Integration e.V. sowie gefördert von der Glücksspirale am 19. November 2011 eine gut besuchte bundesweite Tagung in Hamburg veranstaltet.  

Drei Eltern stimmten mit kurzen Statements auf das Thema ein, indem sie ihre sehr persönliche Sichtweise und Situation zum Thema darstellten.

In ihrem Auftaktreferat unter der Überschrift: „An später denken. Was können wir tun um unseren behinderten Söhnen und Töchtern ein gutes Leben nach unserem Tod zu sichern? Was sollen wir lassen, um kein Chaos anzurichten?“ entwickelte Carola von Looz, Vormundschaftsrichterin am Amtsgericht Kerpen und selbst auch betroffene Mutter auf Grund  ihrer beruflichen Erfahrungen beeindruckende Leitgedanken. Frau von Looz warnte eindringlich davor, die Vorsorge  in der Weise zu gestalten, dass sowohl die Menschen mit Behinderung, für die vorgesorgt werden soll als auch diejenigen, die mit der Sorge betraut werden, eingeschränkt und ihrer Selbstbestimmung beraubt werden. In diesen Fällen erweisen sich zu oft  die guten Absichten als das Gegenteil für alle Beteiligten. Dies bezog sie sowohl auf die Vermögensvorsorge als auch auf jegliche testamentarische Verfügung. Die Referentin  plädierte dafür, hier größtmögliche Vorsicht walten zu lassen und sich fachlichen Rat zu holen. Dazu riet sie den Eltern, grundsätzlich Vertrauen in die Zukunft zu haben.

Sie machte sich hingegen dafür stark, dass das Wissen, das Eltern auf Grund ihres engen und  langen Zusammenseins mit den behinderten Söhnen und Töchtern haben, weitergegeben wird –  in jeglicher möglichen Form - , damit spätere Helfer und auch die Menschen mit Behinderung selbst sich darin wiederfinden können. Des Weiteren mahnte sie an, bestehende oder zu schaffende Netzwerke nicht auf die Eltern zu konzentrieren. Nur wenn diese Unterstützernetze untereinander und miteinander verknüpft sind, können viele verschiedene Personen den Menschen mit Behinderung unterstützen und damit seine größtmögliche Selbstbestimmung wahren.

Ulrich Hellmann,  Leiter des Referats Recht bei der Bundesvereinigung Lebenshilfe und Experte für gesetzliche Betreuung ergänzte diese sehr  persönliche aber auch pragmatische Sicht mit  dem Blick auf die Chancen und Grenzen des Betreuungsgesetzes im Lichte der Behindertenrechtskonvention. Er wies auch auf Vorgaben in der BRK hin, mit denen die gegenwärtigen Bestimmungen  im Betreuungsrecht nicht zu vereinbaren sind.

Die anschließenden Arbeitsgruppen hatten drei  Fragen als Anhaltspunkte für die weitere Bearbeitung des Themas gestellt bekommen. Einige Ergebnisse aus den Arbeitsgruppen seien hier kurz genannt:

Grundlegender Wunsch der Eltern ist, dass ihre Söhne und Töchter Zuwendung, Zuneigung, Geborgenheit  erfahren und nicht einsam sind. Das Ziel ist daher eine verlässliche Versorgung: der individuelle Bedarf muss bestimmend sein, nicht die Finanzen und nicht die „Schubladen“ der Behörden. Die Hilfe muss die Person selbst bestimmen, bzw. der Hilfebedarf muss individuell bestimmt werden.       

Das setzt eine vertrauensvolle Zusammenarbeit bei der „Übergabe“ voraus. Eltern, insbesondere Eltern von Söhnen und Töchtern mit hohem Hilfebedarf, müssen rechtzeitig  klare Kriterien für die Qualität der Betreuung definieren.  Und sie müssen dafür Sorge tragen, dass die Übermittlung,  Umsetzung und Weiterführung des „Eltern-Wissens“ in der Übergabe an die  professionelle Unterstützung eines Menschen mit Behinderung gesichert ist. An diesem Punkt wird im  Gefolge der Tagung konkret weiter gearbeitet werden. Dazu ist geplant, in einer Nachfolge-Arbeitsgruppe Modelle und Raster zu entwickeln, die Eltern helfen, ihr spezifisches Wissen in verschiedenen Formen für die Zukunft zu sichern.

Der Wunsch vieler  Eltern war zudem, ein „Kreis“ solle sie ersetzen. Wie dieser Unterstützerkreis aussehen könnte, dazu wurden verschiedene Ansätze diskutiert. Bisher spielen Unterstützerkreise in Deutschland noch kaum eine Rolle. Es wurde aber auch betont, dass es nicht angehen kann, dass Einzelne in mühsamer Kleinarbeit versuchen, derartige Unterstützerkreise individuell aufzubauen. Hier liegt kein  individuelles Problem vor, vielmehr darf der Staat hier nicht aus seiner Verantwortung entlassen werden.

Zum Thema Unterstützerkreis  besteht also weiterer Konzeptions- und Handlungsbedarf. Auch dazu ist geplant, in einer Arbeitsgruppe weiterzuarbeiten.

 

Camilla Dawletschin-Linder

Vorsitzende BAG Glgl